Fenyloketonuria nie powinna być przeszkodą w planowaniu wymarzonych wakacji. Poznaj praktyczne wskazówki dotyczące podróży, dzięki którym odpowiednio zaplanujesz każdy wyjazd.

Wybór zakwaterowania

Wiele osób, które podróżują z dzieckiem chorym na fenyloketonurię, wybiera zakwaterowanie z własnym wyżywieniem. Jest to wygodna opcja, która pozwala samodzielnie przygotowywać odpowiednie posiłki. Coraz więcej hoteli i pensjonatów oferuje także klientom dietetyczne posiłki.

Zakwaterowanie z własnym wyżywieniem

Jeśli decydujesz się na zakwaterowanie z własnym wyżywieniem, dowiedz się, jaki sprzęt kuchenny będzie dostępny na miejscu. Większość pensjonatów oferuje swoim gościom lodówkę lub kuchenkę mikrofalową. Poproś o wysłanie listy dostępnych urządzeń i lokalnych sklepów spożywczych. Dzięki temu dobrze się spakujesz i będziesz przygotowany na różne ewentualności.

Hotele

Przed dokonaniem rezerwacji w wybranym hotelu zapytaj, jakie posiłki są tam serwowane. Dowiedz się, czy kucharz może przygotować niskobiałkowy posiłek lub czy możesz mu wysłać kilka prostych przepisów. Niektóre hotele oferują posiłki w formie bufetu. Jest to dobre rozwiązanie, które pozwala swobodnie wybierać różne produkty.

Sprawdź, czy pokój hotelowy jest wyposażony w lodówkę, gdzie można przechowywać gotowe posiłki i preparaty PKU. Jeśli nie ma lodówki w pokoju, dowiedz się, czy można przechowywać żywność w lodówce hotelowej. Warto także zaopatrzyć się w torby termoizolacyjne lub torebki z lodem do wykorzystania podczas podróży.

Listy z informacją o chorobie

Na wakacje za granicą warto zabrać ze sobą „list z informacją o chorobie”. Powinien on zawierać szczegółowe informacje na temat choroby Twojego dziecka oraz wymogi dotyczące żywności niskobiałkowej i preparatów PKU. O pomoc w przygotowaniu listu zwróć się do lekarza w poradni chorób metabolicznych.

Zrób kilka kopii listu, w razie gdybyś musiał go przesłać do linii lotniczych lub firmy ubezpieczeniowej. Taki list możesz mieć także w bagażu podręcznym, na wypadek gdyby urzędnik celny pytał o przewożone produkty niskobiałkowe lub preparaty PKU.

List z informacją o chorobie powinien zawierać:

• informację o chorobie i wyjaśnienia odnośnie stosowanych preparatów;
• nazwy wszelkich produktów związanych z fenyloketonurią, jakie masz w bagażu;
• informację, kto będzie używał tych produktów;
• informację o tym, czy posiadasz płynny preparat, np. dla niemowlęcia.

Podróż samolotem

Jeśli planujesz podróż samolotem, koniecznie skontaktuj się z działem obsługi klienta wybranych linii lotniczych i dowiedz się o zasady przewożenia preparatów PKU.

Bądź przygotowany na wypadek, gdyby posiłki w samolocie nie były zgodne z dietą osób z fenyloketonurią. Być może będziesz musiał zapakować jedzenie lub kupić przed wejściem na pokład samolotu.

W przypadku rezerwacji lotów międzynarodowych należy zamówić specjalny posiłek. Pamiętaj, że nawet posiłki wymienione jako niskobiałkowe lub wegetariańskie / wegańskie mogą zawierać za dużo białka, dlatego ważne, by wyraźnie wyjaśnić swoje wymagania żywieniowe.

Rady dotyczące podróży samolotem:

• Zawsze zabieraj list z informacją o chorobie wystawiony przez poradnię. Pamiętaj o nim zwłaszcza w czasie międzynarodowych podróży.
• W bagażu podręcznym zawsze miej przy sobie dodatkowy preparat PKU. Będzie przydatny w razie opóźnienia.
• Wymieszaj preparat PKU z płynem po przejściu kontroli bezpieczeństwa.
• Przechowuj preparat PKU w oryginalnych zamkniętych pojemnikach (opakowania, puszki lub saszetki).
• Zabierz ze sobą kopię zalecenia dietetycznego dla Twojego dziecka.
• Do samolotu weź ze sobą odpowiednie przekąski.

Wskazówki podróżne dla osób chorych na fenyloketonurię:

•  Wybierz odpowiednią pojemność preparatu PKU, tak by zmniejszyć ciężar bagażu w czasie podróży za granicę. Przydatne mogą być woreczki z mieszankami gotowymi do picia, które nie wymagają mieszania. Zapytaj dietetyka, która możliwość będzie dla Ciebie najbardziej odpowiednia.
•  Jeśli planujesz podróż za granicę, zorientuj się, gdzie na miejscu będziesz mógł zaopatrzyć się w zapasy żywności niskobiałkowej.
•  Jeśli chcesz wysłać żywność niskobiałkową do hotelu przed przyjazdem, napisz wyraźnie na opakowaniu swoje nazwisko i datę przyjazdu. Zawiadom też hotel, że przyjdzie dla Ciebie przesyłka.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 11 „Podróżowanie”, ss. 88-89.

Lista kontrolna przydatna podczas wyjazdów na wakacje

• preparat PKU
• pojemnik do mieszania
• stosowane miarki
• żywność niskobiałkowa
• waga, jeśli potrzebna
• żywność na podróż, np. chleb z niską zawartością białka, ciastka, krakersy, owoce i słodycze
• recepty na preparaty PKU
• karta ubezpieczenia
• list z informacją o chorobie
• torba izolacyjna
• przepisy na potrawy niskobiałkowe

Źródło: SHS Ireland, „SHS Holiday Support Guide. A step by step guide to organising your holiday”, Block 1, Deansgrange Business Park, Deansgrange, Co. Dublin.

Opinie rodziców podróżujących z chorym dzieckiem:

„Nie ma powodu, by fenyloketonuria powstrzymywała Cię przed pójściem gdzieś, gdzie chcesz iść lub przed zrobieniem tego, na co masz ochotę. Podróż samolotem czy innym środkiem transportu zawsze poszerza horyzonty i pozwala spojrzeć na sprawy z innej perspektywy. Nie powinno Cię to omijać tylko dlatego, że chorujesz na fenyloketonurię”.

Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz.11 „Podróżowanie”, ss. 88-89.

„Wzięliśmy naszą 3-letnią córkę chorą na fenyloketonurię do Nowej Zelandii na spotkanie z rodziną męża. Podróż wymagała od nas sporo planowania, ale było warto. Przed wyjazdem skontaktowaliśmy się ze szpitalem w Nowej Zelandii, który zajmuje się chorobami metabolicznymi, aby dowiedzieć się, jakie produkty są tam dostępne.

Podczas pakowania podzieliliśmy wszystkie rzeczy na trzy torby (na wypadek, gdyby nasz bagaż zaginął) i zabraliśmy list od naszego lekarza, który wyjaśniał chorobę córki. To była długa podróż! Linie lotnicze oferowały posiłek wegetariański, ale my zabraliśmy mnóstwo przekąsek i napojów do samolotu, które naprawdę się przydały.

Kiedy dotarliśmy na miejsce, okazało się, że w supermarkecie można kupić podobne produkty jak u nas, także oznaczone informacją o wartości odżywczej. Szpital zajmujący się chorobami metabolicznymi w Nowej Zelandii zgodził się wykonać badanie krwi naszej córki i co tydzień wysyłaliśmy próbki krwi na badanie w Auckland. Szpital również skontaktował nas z inną rodziną, która miałą 2-letnie dziecko z fenyloketonurią. To było niezwykłe doświadczenie spotkać się z rodziną na drugim końcu świata i zobaczyć, jak radzi sobie z fenyloketonurią. Spędziliśmy cudowny czas, a fenyloketonuria córki nie była żadną przeszkodą!”

Źródło: SHS Ireland, „SHS Lowprotein Living Newsletter”, Summer 201, Block 1, Deansgrange Business Park, Deansgrange, Co. Dublin.