Nowy numer magazynu PKU Connect w zaktualizowanej odsłonie jest już dostępny! Oto pierwsze wydanie Nutricia Metabolics – jedynego w Polsce magazynu dla pacjentów chorych na fenyloketonurię. W środku dużo inspiracji na wakacyjne miesiące, lektura ta na pewno przyda się więc podczas wakacyjnego lenistwa ...Czytaj więcej
CZYTAJ WIĘCEJ
2025-10-15
Wstęp Fenyloketonuria (PKU) to wrodzona wada metabolizmu o podłożu genetycznym, która towarzyszy dotkniętej nią osobie przez całe życie. Natomiast jeszcze w latach 90. XX wieku terapię żywieniową PKU kończono w wieku nastoletnim, a wcześniej nawet w 6 rż., sądząc, że dieta niskofenyloalaninowa …Czytaj więcej
2025-10-15
Dostępne terapie dla pacjentów z PKU Złotym standardem niefarmakologicznego leczenia fenyloketonurii (PKU) w Polsce jest dieta niskofenyloalaninowa, która opiera się na codziennym przyjmowaniu specjalistycznych preparatów PKU (żywność specjalnego przeznaczenia medycznego). Zasady terapii dla pacjentów po 30-stym roku życia są takie same, jak dla …Czytaj więcej
2025-09-24
W imieniu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” uprzejmie zapraszamy na Ogólnopolską Konferencję PKU i RD pod nazwą: „Akademia Metaboliczna”, która odbędzie się w dn. 18-19 października 2025 w Hotelu GROMAN w Sękocinie Starym, Al. Krakowska 76. Udział w …Czytaj więcej
2025-09-15
Aktywność fizyczna to nie tylko sposób na poprawę kondycji – to obok prawidłowego odżywiania i snu ważny filar zdrowia psychicznego i fizycznego. Dla osób z fenyloketonurią, które trenują regularnie, kluczowe staje się odpowiednie przyjmowanie preparatu PKU – źródła białka bez fenyloalaniny. Poniższy artykuł …Czytaj więcej
2025-09-15
Wielu pacjentów z PKU regularnie trenuje – niektórzy amatorsko, inni z ambicjami sportowymi. Częstymi pytaniami pojawiającym się w miarę wzrostu intensywności ćwiczeń są te dotyczące możliwości wspomagania się popularnymi wśród sportowców środkami takimi jak BCAA, kreatyna, kofeina czy beta-alanina. BCAA (z języka …Czytaj więcej
2025-07-18
Jeśli jesteś nastolatkiem, zmagasz się prawdopodobnie z dużą presją ze strony wszystkich wokół. Jednocześnie być może masz poczucie, że nikt nie rozumie obciążenia, jakie ograniczenia żywieniowe związane z fenyloketonurią nakładają na Twoje życie. Pewnie miewasz momenty, w których chciałbyś całkowicie odpuścić trzymanie się …Czytaj więcej
2025-07-18
Nikogo raczej nie trzeba przekonywać, że mocne i zdrowe kości są niezwykle ważne dla zdrowia oraz aktywnego życia. Jako osoby chorujące na PKU z racji restrykcji dietetycznych musimy zwracać większą uwagę na dostarczenie składników pokarmowych niezbędnych, by zachować je w dobrym stanie. Zdrowe …Czytaj więcej
2025-07-17
“Jeżeli wierzysz, że możesz się zmienić – jeżeli uczynisz z tego nawyk – zmiana stanie się realna” Charles Duhigg Istota nawyków Wraz z wiekiem wzrasta świadomość tego, że od naszych nawyków i postaw zależy jakość życia. Większość z nas zapytana o to, …Czytaj więcej
2025-06-28
28 czerwca to ważna data dla wszystkich fenylaków z całego świata. To właśnie ten dzień został ustanowiony oficjalnym świętem fenyloketonurii. Data nie jest przypadkowa, ponieważ 28 czerwca urodzili się dwaj badacze, którzy znacząco przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robert …Czytaj więcej
2025-06-27
Już jest! Nowe, cieplutkie wydanie Magazynu Nutricia Metabolics czeka na Was 🙂 POBIERZ MAGAZYN A co w środku? jedna kuchnia, dwie diety – organizacja diety PKU w związkach historie o powrotach – czyli jak wrócić do diety PKU przepis na tradycyjny …Czytaj więcej
2025-06-23
Ugryźć temat Kluczowym elementem dla zdrowia w PKU jest dieta niskobiałkowa. Na szczęście na przestrzeni lat pojawiło się wiele produktów, które pozwalają na skomponowanie różnorodnych posiłków i jednocześnie są dobre i bezpieczne dla osób z fenyloketonurią. Jedzenie to coś więcej niż dostarczanie organizmowi …Czytaj więcej
2025-06-23
Rozumiemy, że zrobienie pierwszego kroku do powrotu do diety PKU nie jest łatwe, ale pamiętaj, że zawsze warto zrobić ten pierwszy krok i zawsze jest na to dobry moment, bo ta decyzja przyniesie pozytywny efekt m.in. w postaci poprawy koncentracji czy ogólnego funkcjonowania …Czytaj więcej
2025-06-23
Ugryźć temat Kluczowym elementem dla zdrowia w PKU jest dieta niskobiałkowa. Na szczęście na przestrzeni lat pojawiło się wiele produktów, które pozwalają na skomponowanie różnorodnych posiłków i jednocześnie są dobre i bezpieczne dla osób z fenyloketonurią. Jedzenie to coś więcej niż dostarczanie organizmowi …Czytaj więcej
2025-06-09
Sezon na pomidory w pełni więc trzeba korzystać! Zupy, sosy, sałatki… Pomysłów jest wiele, ale czy próbowaliście pieczonych pomidorów? Wypróbujcie 2 dania, które przygotował dla Was Jerzy 🙂 🍅 Pomidorki koktajlowe zapiekane z warzywami i vegańską fetą 🍅Faszerowane, pieczone pomidory Smacznego …Czytaj więcej
2025-06-05
Podróże z dziećmi to często wielkie zamieszanie. Co spakować, o czym nie zapomnieć, bez czego nie uda się obyć? A jeśli wyjeżdżamy z dzieckiem chorującym na fenyloketonurię? Co musimy wziąć pod uwagę i jak upewnić się, że jesteśmy przygotowani do stosowania diety niskobiałkowej …Czytaj więcej
2025-06-03
Na dworze robi się coraz cieplej, a to oznacza, że czas na piknik! To wspaniały pomysł na spotkanie z przyjaciółmi, randkę, wspólny czas z rodziną albo spokojny czas z przyjemną książką 🙂 Szykujcie kosze, torby piknikowe, kocyki i gry do wspólnej zabawy. O …Czytaj więcej
2025-02-14
Budowanie bliskich relacji z chorobą w tle jak poradzić sobie z wyzwaniami spowodowanymi chorobą, gdy myślimy o ustabilizowaniu się, założeniu rodziny Bliskość w relacjach Każdy z nas potrzebuje relacji. Uczymy się je budować, rozwijać, a niektóre uczymy się kończyć. zz byciem prawdziwym …Czytaj więcej
2025-02-14
Wejście w związek romantyczny to ekscytujące doświadczenie, ale wiąże się często z licznymi obawami, szczególnie u osób z PKU. Oto kilka wskazówek pomocnych w rozpoznawaniu u partnera lub partnerki zarówno czerwonych, jak i zielonych flag, czyli sygnałów, które pozwalają ocenić, czy związek ma …Czytaj więcej
2025-02-12
28.02 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich, to właśnie Wasze Święto! Trzeba mówić o tym głośno, a my w tym pomożemy! Masz kumpla/ partnera, który mało wie na temat Twojej choroby? Zabierz go na warsztat kulinarny, gdzie przy wspólnym gotowaniu pokażesz jak w praktyce …Czytaj więcej
2025-02-09
Dzisiaj jest jedno z naszych ulubionych, nietypowych świąt – Międzynarodowy Dzień Pizzy! 🍕 Jeśli tak jak my, kochacie pizzę to wypróbujcie 3 fenymenalne propozycje od Jerzego na pizze PKU. Które połączenie będzie Twoim ulubionym? 🧀Szpinak, ser, pieczarki 🍐Cukinia, gruszka, kalafior 🍅Margerita …Czytaj więcej
2025-01-28
Sezon na rozgrzewające zupy trwa! Aby pomóc Wam przetrwać szare i zimne dni, Jerzy przygotował dla Was przepisy na 3 niecodzienne zupy, które na pewno rozgrzeją Was i Waszych bliskich 😋 Wypróbujcie koniecznie wszystkie przepisy i dajcie znać, który przypadł Wam najbardziej …Czytaj więcej
2025-01-23
Zapewne wiesz już, że fenyloketonuria nie jest przeciwwskazaniem do uprawiania sportu. Zastanawiasz się jednak, czy możesz efektywnie budować masę mięśniową stosując dietę niskofenyloalaninową konieczną w leczeniu tej choroby? Prezentowany poniżej wywiad z Sarah Adams, dietetyczką ze Szpitala Dziecięcego East Surrey w Redhill w …Czytaj więcej
2025-01-21
Kiedy rodzi się dziecko, naturalne jest, że nasze życie zmienia się o 180 stopni. Czasu dla siebie mamy zdecydowanie mniej, a cała uwaga skupiona jest na maluchu. Bywają sytuacje, gdzie musimy skorzystać z pomocy babci, dziadka, cioci, niani. Przy zdrowym dziecku przychodzi to zupełnie naturalnie. Stres pojawia się z powodu separacji, …Czytaj więcej
2025-01-15
Fenyloketonuria jest chorobą genetyczną, której istotę stanowią zaburzenia w procesie przetwarzania jednego z aminokwasów (fenyloalaniny) przez organizm. Częstość występowania tej choroby w Polsce wynosi 1:7000, co oznacza, że co roku rodzi się̨ około 50 dzieci z fenyloketonurią. Dlaczego wczesne wykrycie tej choroby jest …Czytaj więcej
2024-12-13
Domyślamy się, jakie ograniczenia i trudności potrafi nieść ze sobą codzienność z fenyloketonurią. Czasami nie jest Ci łatwo, prawda? Jesteśmy tu po to, żeby Cię wspierać i mamy do tego odpowiednie narzędzia! Mając świadomość tego, jaką rolę w skutecznej terapii dietetycznej PKU …Czytaj więcej
2024-12-12
Już teraz możecie pobrać najnowsze wydanie Magazynu Nutricia Metabolics! Pobierz Magazyn Nutricia Metabolics 2024 Co znajdziecie w numerze? Zdrowe nawyki – jak je budować? Mądre odchudzanie, jak radzić sobie z głodem oraz niskobiałkowe przepisy. Aktywność fizyczna – pomysły na zajęcia ruchowe …Czytaj więcej
2024-12-06
Świąteczny maraton filmowy to doskonały pomysł na grudniowe wieczory. Z okazji mikołajek Jerzy przygotował dla Was kilka przepisów na pyszne przekąski PKU, które idealnie sprawdzą się podczas długich seansów. Wypróbujcie nasze propozycje na: ? Krakersy PKU ? Chipsy warzywne ? Babeczki gruszkowe ? …Czytaj więcej
2024-11-21
Już niedługo Andrzejki! Z tej okazji Jerzy przygotował dla Was 3 proste przepis na przekąski, które smakują naprawdę magicznie. ?? Wypróbujcie super przepisów na: ? churrosy z batata ? placki cebulowe ? fritate z kolorowymi paprykami Smacznego ! PS Nawet jeżeli …Czytaj więcej
2024-10-31
Jesień to idealny czas na kulinarne eksperymenty i wspólne gotowanie ? Staramy się wybierać sezonowe warzywa i owoce, dlatego Jerzy przygotował dla Was prawdziwie jesienną, paprykową ucztę 🙂 Wypróbujcie 3 nowe, paprykowe przepisy na: ? Zupę paprykową ? Ajwar ? Paprykarz …Czytaj więcej
2024-09-10
Nowy rok szkolny, początek studiów, a może powrót do pracy po urlopie? Wszyscy wracamy do codziennej rutyny, ale to nie znaczy, że musi być nudno! Jerzy przygotował dla Was przepisy, dzięki którym Wasze lunchboxy wzbudzą zazdrość koleżanek i kolegów w szkole, ale też …Czytaj więcej
2024-08-08
Oto trzy propozycje na pyszne kanapki! Fajnie jak zrobisz sobie pastę i przygotujesz resztę składników wcześniej. Włożysz do lodówki, a kiedy przyjdzie głód, wystarczy sięgnąć po gotowe rozwiązanie 🙂 -> kanapka z serkiem, chili, szpinakiem i grillowaną gruszką -> kanapka z pastą …Czytaj więcej
2024-07-15
“Jeżeli wierzysz, że możesz się zmienić – jeżeli uczynisz z tego nawyk – zmiana stanie się realna” Charles Duhigg Istota nawyków Wraz z wiekiem wzrasta świadomość tego, że od naszych nawyków i postaw zależy jakość życia. Większość z nas zapytana o to, …Czytaj więcej
2024-06-21
Dzielimy się z Wami przepisami z ostatnich warsztatów w Warszawie „Pierwsze kroki z PKU”. Tym razem Jerzy przygotował kolorwe, pełne warzyw i owoców, przepisy dla najmłodszych! Sprawdzcie jak przygotować zupy pełne warzyw czy kolorowe naleśniki, które zachęcą niejednego niejadka! Coś na słono krem …Czytaj więcej
2024-06-13
Lato zbliża się wielkimi krokami!☀️ A jak lato, to i lody! ??? Jak nie odmawiać sobie tej przyjemności, a jednocześnie trzymać się prawidłowej diety PKU? Poznajcie przepisy Jerzego Nogala na: ? lody truskawkowe ? lody słony karmel ? lody matcha Zróbcie je …Czytaj więcej
2024-05-28
Z okazji dnia burgera spóbuj burgera PKU! Razem z Jerzym Nogalem przygotowaliśmy dla Was przepisy na: burgerowe bułki burgery z jackfruita konfiturę z czerwonej cebuli Upiecz bułki, zrób burgery z jackfruita i konfiturę z czerwonej cebuli, a także przygotuj ulubione dodatki. My …Czytaj więcej
2024-04-17
Próbowaliście kiedyś jackfruita? Jest to największy na świecie owoc rosnący na drzewie i ma bardzo mało białka! Jest więc świetnym produktem a diecie PKU. Specjalnie dla Was, Jerzy Nogal przygotował 3 przepisy z tym wyjątkowym owocem. Wypróbujcie je i hakujcie Jackfruita do woli. ? -> Tacos z …Czytaj więcej
2024-04-16
Powiedz jak klika Ci się nasza strona internetowa, co Ci się podoba na naszych social mediach, a czego Ci brakuje. Twoja opinia naprawdę ma dla nas znaczenie. WYPEŁNIJ ANKIETĘ Czekamy na Twoje odpowiedzi!
2024-04-12
Dziś Dzień Czekolady! Na tę okoliczność postanowiłam podzielić się z Wami ,,kostką” najważniejszych informacji o czekoladzie. Zacznę od krótkiej historii. Odkrycie czekolady zawdzięczamy ludom Olmeków – plemiona te ok. 3 tysięcy lat temu zamieszkiwały obszar dzisiejszego Meksyku. Olmekowie odkryli, że z ziaren …Czytaj więcej
2024-03-18
Wielkanoc tuż tuż więc czas najwyższy planować menu! Na szczęście nasz kucharz już je dla Was przygotował. Wypróbujcie 3 zupełnie nowe przepisy od Jerzego Nogala i spędźcie spokojne i smaczne święta 🙂 barszcz wielkanocny pasta a la jajeczna wielkanocna pascha z tapioki …Czytaj więcej
2024-03-14
Przepisy na słodkie wypieki z ostatnich warsztatów z Jerzym Nogalem już są! Wypróbujcie przepisy na 3 rodzaje biszkoptów oraz na jabłecznik krakowski. Kremy i inne dodatki zostawiamy Waszej kreatywności. Pamiętajcie tylko żeby wszystko policzyć! 😉 ciasto szpinakowe ciasto wiśniowe biszkopt klasyczny jabłecznik …Czytaj więcej
2024-03-04
Specjalnie na Wasze prośby dzielimy się przepisami z ostatnich warsztatów chlebowych z Jerzym Nogalem. Kto był z nami w Katowicach, ten wie jak smaczne może być pieczywo PKU! Wszystkich Was zapraszamy do wypróbowania wspaniałych przepisów na: puszyste bułeczki chleb dyniowy chleb z …Czytaj więcej
2024-02-23
TRZYMAJ DIETĘ PKU W SZKOLE, W PRACY, NA WYCIECZKACH I WSZĘDZIE TAM, GDZIE JESTEŚ! Mamy dla Ciebie fenymenalne wieści! Od 1 marca 2023 r. na liście refundacyjnej znajduje się nowy preparat Nutricia: PKU Lophlex Select – gotowy do spożycia preparat PKU w …Czytaj więcej
2023-12-27
Poznajcie nasze propozycje na sylwestrowe smaczności 🙂 Przepisy zostały przygotowane na podstawie przepisów opracowanych przez mamę fenymenalnej Asi. Spędziła ona bardzo dużo czasu w kuchni opracowując coraz to nowe dania dla Asi i jej siostry (także z PKU). Oglądała programy kulinarne i …Czytaj więcej
2023-12-18
Święta tuż-tuż. A jak święta, to czas na pierogi! Sprawdźcie co w tym roku przygotował dla Was Jerzy Nogal. Jesteśmy przekonani, że te potrawy posmakują wszystkim domownikom 🙂 Spróbujcie tradycyjnie nietradycyjnych pierogów i nie tylko 🙂 pierogi z kapustą i grzybami słodkie …Czytaj więcej
2023-09-25
Tym razem nasz kucharz Jerzy Nogal przygotował dla Was przepisy na pyszne pierogi. Sprawdzone ciasto i ciekawe farsze to sekret ich fenymenalnej wyjątkowości. Dzielimy się pysznymi przepisami dla wszystkich tych, którzy nie mogli uczestniczyć z nami na warsztatach, ale też dla wszystkich …Czytaj więcej
2023-07-25
Fenyloketonuria (PKU), jako genetycznie uwarunkowana wrodzona wada metabolizmu, towarzyszy choremu przez całe życie. Wiedza na temat stanu zdrowia chorych rozpoznanych w oparciu o badania przesiewowe noworodków i leczonych wcześnie nie jest jeszcze duża, w warunkach polskich obejmuje okres nieco ponad 50-lat. Ogólnie przyjmuje …Czytaj więcej
2023-06-20
Nasi przodkowie żyli na sawannie, stąd nasza postawa sprzyja aktywności – można powiedzieć, że wyewoluowaliśmy do życia w ruchu. Dlatego zarówno nasz nastrój, jak i nasze zdrowie poprawiają się po treningach. Korzyści z aktywności fizycznej Bycie aktywnym przynosi wiele korzyści. Począwszy od dobrego …Czytaj więcej
2023-05-10
Wraz z naszym ambasadorem, zapraszamy wszystkich fenymenalnych do wzięcia udziału w wyzwaniu sportowym Kręcimy z PKU. Do zdobycia są fenymenlane nagrody oraz satysfakcja ze wspólnej pracy nad zdrowym stylem życia 🙂 Konkurs organizowany jest na naszej grupie na Facebooku: https://bit.ly/FenymenalniAmbasadorzy. Dołączcie do …Czytaj więcej
2023-04-04
Jeśli wciąż szukasz pomysłów na wielkanocne potrawy PKU, sprawdź co tym razem przygotował nasz kucharz. Podczas warsztatów kulinarnych Jerzy wyczarował dla nas niezłe jaja! Spróbuj „Oszukanych jaj na twardo z majonezem i groszkiem” oraz nieoczywistego deseru, jakim są „Jaja na słodko”. A dla …Czytaj więcej
2023-03-30
Drodzy Fenymenalni, stale się rozwijamy i budujemy naszą fenymenalną społeczność. W związku z tym, jak co roku, przygotowaliśmy dla Was krótką ankietę, dzięki której będziemy mogli lepiej poznać Wasze potrzeby. Zapraszamy do jej wypełnienia i podzielenia się z nami swoją opinią. Liczymy …Czytaj więcej
