Samodzielna decyzja
Nie jest tajemnicą, że dorastające osoby z PKU narażone są na rezygnowanie z diety. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich osób i jest to sprawa indywidualna.
Momentem przełomowym, często decydującym o zdrowiu osoby z PKU, jest przejście z dzieciństwa w okres dojrzewania i dorosłości, gdzie to już nie rodzice mają wpływ na to, co je ich dorastające lub dorosłe dziecko, ale to ten konkretny człowiek dokonuje wyboru. Często młodzi rezygnują z diety, zrywają kontakt z poradniami i przez jakiś czas nie dostrzegają lub zaprzeczają, że ma to na nich negatywny wpływ. Tak jak ktoś decyduje o zaprzestaniu diety, tak samo ta osoba może podjąć decyzję o powrocie. Najlepiej wytrwać, gdy samemu się tego chce.
Obecnie wszyscy specjaliści leczący chorych z PKU uważają, że leczenie dietetyczne należy kontynuować do końca życia. Stosowanie diety umożliwia prawidłowy rozwój psychofizyczny oraz niweluje możliwe obciążenia, które w przypadku niestosowania się do zaleceń, pogarszają funkcjonowanie w codziennym życiu, pracy, relacjach.
Wieloośrodkowe badania wykazują, że nawet u 30% leczonych pacjentów stężenia Phe są wyższe niż rekomendowane, procent ten wzrasta wraz z wiekiem (Kołodziejska A., Czynniki wpływające na jakość i skuteczność leczenia dietetycznego pacjentów z fenyloketonurią, rozprawa doktorska, Gdańsk 2018, str. 15).
Pacjent prawdę powie
Z rozmów z pacjentami z PKU wynika, że konsekwencje odczuwalne z niestosowania diety przychodzą po czasie (czasami niestety są nieodwracalne) a wielu pacjentów zaznacza, że pełna świadomość tego, jak tak naprawdę czuli się bez diety, przyszła dopiero, gdy do niej wrócili. To jest ciekawostka! Mamy tendencje do przyzwyczajania się do dyskomfortu, zwłaszcza tego, który skrada się powoli, małymi krokami – zabierając jasność umysłu, spokój, dobry sen, wprowadzając niestabilność nastroju, depresję, nieadekwatność reakcji na różne sytuacje życiowe (drażliwość). Czasami trudno jest wrócić na dietę, uznać, że rezygnacja z niej nie była dobrym krokiem. Problem jest co najmniej dwojaki. Jeden dotyczy samokontroli i systematyczności, drugi przełamania dyskomfortu i podjęcia decyzji o powrocie. Zamiast marnować energię na negatywne rozważania wzbudzające poczucie winy, atakujące poczucie własnej wartości, trzeba skierować całą energię na powrót do diety i osiągnięcie celu.
Zdrowy tryb życia i stosowanie diety zaczyna się w głowie. To tu trzeba najwięcej poprzestawiać – chcieć się dla samego siebie wysilić, poszukać dla siebie dobra i zaangażować się tak, jakby chodziło o najważniejszą dla nas osobę, bo przecież my sami dla siebie w pełni zasługujemy i potrzebujemy być ważni.
ABC powrotu
Pierwsze kroki….
- Sprawdź poziom Phe we krwi – trzeba wiedzieć na czym stoisz,
- Umów się na wizytę z poradnią – specjaliści są ci potrzebni, pomogą zaplanować dietę, dadzą wskazówki,
- Zgromadź informacje, jak się do tej pory żywiłeś – aby wiedzieć, jak najwięcej o swoich nawykach, słabszych punktach, zapotrzebowaniu żywieniowym,
- Poszukaj inspiracji związanych z przepisami – dieta nie musi być nudna i monotonna,
- Znajdź odpowiedni preparat (smak, sposób podania) – naprawdę oferta jest szeroka.
Wsparcie…
Jeśli chcesz wrócić, wspieraj siebie tak, jakbyś chciał, aby inni ciebie wspierali:
- Bądź cierpliwy – lepiej być dla siebie dobrym niż krytycznym,
- Miej dla siebie dobre słowo – będziesz potrzebował pokrzepienia,
- Poszukaj wsparcia na forach pacjentów – wiele osób odeszło od diety i wiele osób do niej wróciło, na pewno znajdziesz zrozumienie i inspirację,
- Poinformuj bliskich, że wracasz do diety i jakiej pomocy potrzebujesz,
- Nie poddawaj się po niepowodzeniach – nawyk trzeba sobie wyrobić.
A co z emocjami?
Motywacja i emocje są zmienne, najważniejsze by wyrobić sobie nawyk poprzez wielokrotne powtórzenia i planowanie działań. Może pojawiać się wstyd (że znowu się nie udało), niepokój (czy tym razem dam radę, co powiedzą inni), złość (że ja jestem chory a inni nie, że nie wszędzie i nie wszystko zjem) i te uczucia nie mówią nam o wartości człowieka, nie są miarą sukcesu, mówią o trudzie i zmaganiu z chorobą, z oceną innych i trudzie związanym z tym, aby wybierać dla siebie to, co dobre nawet jeśli nie jest wygodne. A po trudnym przyjdzie to, co dobre – duma, satysfakcja i lepsze samopoczucie.
Inspiracja
Wspaniałą inspiracją do tego jak żyć z PKU jako dorosły człowiek są Fenymenalni, możesz być jednym z nich. Zainspiruj się ich historiami publikowanymi w internecie i w społeczności PKU, która jest siłą.
