Częste badania stężenia fenyloalaniny w surowicy krwi, czyli pobieranie krwi na bibułkę to nieodłączny element kontroli oraz planowania dalszego leczenia chorych na fenyloketonurię.
Badania nierzadko bywają źródłem frustracji pacjentów lub ich rodziców, którzy bronią się przed nimi argumentując: przecież kłucie palca boli…, boję się…, moje dziecko zbyt cierpi przy badaniu… itp.
Zmiana nastawienia
Punktem wyjścia do skutecznego leczenia i akceptacji choroby, z wszystkimi jej konsekwencjami, musi być przede wszystkim zmiana nastawienia. Uznanie, że badania kontrolne są ważną częścią życia i tak należy je traktować.
Badania kontrolne pozwalają pacjentom z PKU nie tylko poprawić jakość życia, ale także zwiększają ich szanse na sukcesy szkolne i zawodowe. Akceptując chorobę wraz z jej konsekwencjami, możemy zastanawiać się, jak najlepiej kontrolować stosowane leczenie żywieniowe, czyli naszą dietę. Badanie fenyloalaniny w surowicy krwi nie jest wykonywane tylko dla naszej satysfakcji z dobrego wyniku. Jest potrzebne, by skuteczniej leczyć oraz zapobiegać zmianom wynikającym z wysokiego stężenia fenyloalaniny w organizmie.
Najczęstsze błędy w pobieraniu badań kontrolnych można podzielić na dwie grupy. Pierwsza to błędy pobrania. Drugą grupę stanowią błędy wynikające z niewłaściwego nastawienia do badań.
Błędy pobrania
Niewłaściwe pobranie krwi może zafałszować obraz choroby. Krew do badania poziomu fenyloalaniny, pobierana jest na bibuły, które można otrzymać w ośrodkach przesiewowych. Każda bibuła oklejona jest kodem przypisanym do danego pacjenta. Krew powinna być pobrana przynajmniej na 2 krążki, przez nakłucie piętki (u noworodków) lub palca i przyłożenie bibuły do wypływającej kropli, tak, aby krew nieznacznie przekroczyła zaznaczone pole i dobrze przesiąkła na drugą stronę.
Po pobraniu bibułę należy zostawić do wyschnięcia w temperaturze pokojowej (na ok. 2 godziny). Nie wolno kłaść jej na słońcu, albo np. na grzejniku „żeby szybciej wyschła”. Na bibule należy napisać imię i nazwisko dziecka, datę pobrania i ewentualne zmiany adresu czy telefonu. Najczęstszym błędem jest pobranie zbyt małej ilości krwi lub wysłanie „mokrej” bibuły. Innym częstym problemem jest zamiana bibuł, co zdarza się zwłaszcza w przypadku rodzeństw.
Nastawienie do badań
Druga grupa to błędy wynikające z niewłaściwego nastawienia do badań. Warto pamiętać, że „wynik w normie” nie jest celem samym w sobie, gdyż kontrola stężenia fenyloalaniny w surowicy pomaga ocenić, jaki jest stopień wyrównania metabolicznego pacjenta.
W tym kontekście przyjrzyjmy się dość typowym dla wielu chorych „przygotowaniom do badania”. Myślenie typu: „Za trzy dni robię kontrolę stężenia Phe, więc muszę przypilnować diety” jest pułapką, gdyż tak naprawdę nie pozwala zbadać rzeczywistego stężenia fenyloalaniny we krwi. Warto pamiętać, że wyższe stężenia oznaczają gorszy rozwój intelektualny dziecka. Z tego powodu warto wykonywać kontrole trochę z zaskoczenia, nie planując ich do końca (np. poprzez losowanie dnia).
Pacjenci często także sądzą, że badania trzeba wykonywać w godzinach porannych. A przecież najważniejsze jest, czy skutecznie leczymy dziecko przez całą dobę! Podobnie rzecz się ma z unikaniem badań przy różnych obciążeniach. Pacjenci tłumaczą: „Nie robiłam dziecku badań, bo było chore…, bo miało zawody sportowe…, bo miało sprawdzian w szkole…, bo był w rodzinie ślub i zjadło dużo niedozwolonych potraw…” . Warto pamiętać, że przecież nie o to chodzi i powinniśmy myśleć dokładnie na odwrót.
Cel: Zdrowe dziecko
W jaki sposób? To proste: „Zobaczę, jakie ma wyniki, gdy jest chory, gdy ma gorączkę, gdy miał więcej wysiłku, gdy zjadł batonika albo gdy kiepsko mu idzie nauka”. A dorośli: „Zjem pizzę – i zobaczę, jak mi skoczą wyniki”. Ważna jest zwykła ciekawość reakcji dziecka czy swoich w sytuacji większego obciążenia.
Dopiero, gdy myślimy w ten sposób, zaczynamy naprawdę kontrolować chorobę. Dopiero wtedy wiem, że np. gdy czuję się rozproszony, mam wynik 12 mg%, gdy nie idzie mi nauka – 15 mg%, a kiedy wszystko leci mi z rąk – 20 mg%. Nie wmawiam sobie, że wszystko jest dobrze, że to tylko przejściowe problemy, bo np. mam dzisiaj zły dzień. A przecież stosuję się do diety – piję preparat, może nie codziennie i nie cały, może jem to, na co mam ochotę, ale przecież stosuję dietę, więc nie stąd te problemy… Podobny system samokontroli i planowanych błędów dietetycznych funkcjonuje np. w leczeniu cukrzycy i jest podstawą edukacji pacjentów.
Zatem zmieńmy nasze nastawienie – wyniki badań są oceną skuteczności leczenia, mogą pomóc nam racjonalnie podejmować decyzje, zwłaszcza w sytuacjach dodatkowych obciążeń lub sytuacji stresowych. Ich celem nie jest jednak nasze dobre samopoczucie albo udowodnienie lekarzowi, czy rodzicom, że dobrze stosujemy dietę. Mamy alternatywę – albo JA panuję nad chorobą, albo CHOROBA nade mną. A celem leczenia nie jest dobry wynik, ale ZDROWE DZIECKO.
Na podstawie: Łukasz Kałużny, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu, Bogumiła Erenz-Surowy, Pracownia Badań Przesiewowych – Poznań, „Badania kontrolne”, www.milupa.pl.
